Dziś obchodzimy Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego – felieton Natalii Stachowskiej
Spis treści
Share
Październik na całym świecie został uznany za miesiąc solidarności z osobami cierpiącymi na mózgowe porażenie dziecięce, a 6 października obchodzony jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego (MPD). To trochę mój dzień, bo z MPD żyję od prawie 38 lat.
Na całym świecie około 17 milionów osób żyje z mózgowym porażeniem dziecięcym. W Polsce liczba ta wynosi około 20-25 tysięcy. Pomimo licznych badań, dokładna przyczyna MPD nie zawsze jest znana. Wspólnymi czynnikami ryzyka są wcześniactwo, niska masa urodzeniowa, a także komplikacje przy porodzie. Objawy MPD są bardzo zróżnicowane i mogą obejmować m.in. zaburzenia:
- narządu ruchu: sztywność mięśni, drżenie, trudności z utrzymaniem równowagi,
- czucia: nadwrażliwość lub niedowład,
- mowy: trudności z artykulacją, opóźniony rozwój mowy,
- połykania: zwiększone ryzyko zakrztuszenia się,
- intelektualne: w zależności od stopnia uszkodzenia mózgu.
Życie z MPD – prawdziwe historie
Ci z Was, którzy śledzą media Klaudiusza, zapewne już trochę mnie znają. Mam czterokończynowe MPD i poruszam się na wózku. Na co dzień muszę pokonywać wiele barier. Byłoby to niemożliwe, gdybym nie miała wokół siebie wielu życzliwych ludzi. Przede wszystkim moich rodziców, którzy mimo diagnozy i słów: „Państwa dziecko będzie jak roślinka”, nie poddali się, tylko walczyli – i nadal walczą razem ze mną – o jak największą moją sprawność… Są ze mną zawsze, pomagają w normalnym funkcjonowaniu i wielu, wdawałoby się prostych czynnościach życia codziennego, które dla mnie są nieosiągalne. Mam też siostrę i brata, na których zawsze mogę liczyć, a moim oczkiem w głowie jest siostrzenica Rita. To w dużej mierze dzięki wsparciu bliskich: ukończyłam studia filologiczne, pracuję, realizuję swoje pasje i nieustannie szukam nowych wyzwań, o czym niejednokrotnie mieliście okazję przeczytać, chociażby na łamach WVM.
Adam Bzdawka – mój kolega z uniwerku – na co dzień stroni od szumu medialnego i mediów społecznościowych. Nie lubi mówić o sobie. Dla mnie jednak zrobił wyjątek. Chodzi samodzielnie, choć pokonywanie schodów stanowi dla niego duży problem i wymaga wsparcia asystenta. Porażenie kończyn górnych zaś jest na tyle poważne, że nie może się nimi swobodnie posługiwać. To nogi w dużej mierze zastępują mu ręce i to nimi pisze na klawiaturze komputerowej. Skończył studia informatyczne – programowanie to jego pasja. Jest szczęśliwym mężem i dumnym ojcem trójki dzieci. Mówi: „Tak wiele zawdzięczam swoim rodzicom, rodzinie, przyjaciołom oraz wspaniałym kolegom, którzy mi na co dzień pomagają, wspierają i motywują do działania. To dzięki nim zaszedłem tak daleko”.
Małgorzata Russ – od urodzenia zmaga się z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym i padaczką lekooporną. Ma też problemy kardiologiczne. Ukończyła liceum ogólnokształcące w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym w Bydgoszczy. Wymaga stałej pomocy opiekuna 24 godziny na dobę. Musi być codziennie rehabilitowana i przyjmować sporą ilość leków. Potrzebuje też specjalistycznego sprzętu typu łóżko rehabilitacyjne czy wózek. Mimo swej niepełnosprawności jest pogodną młodą kobietą, która z pomocą asystenta maluje obrazy. Od ponad 2 lat jej pasją stała się boccia. Wspólnie z całą rodziną stara się ją rozwijać. Głównie to mama – Aleksandra – jeździ z nią na treningi i zawody, turnusy rehabilitacyjne i sportowe. Wspólnie startują też w biegach, w których Ola pcha przed sobą wózek Gosi. Tworzą zgrany duet i pokazują, że nie ma dla nich rzeczy niemożliwych.
Jasiek Wiśniewski (przypadkowa zbieżność nazwisk z redaktorem WVM) – to ciekawy świata 14-latek, który zmaga się z ciężką postacią czterokończynowego MPD oraz padaczką. Jest uwięziony we własnym ciele, które w ogóle go nie słucha… Rozumie jednak bardzo dużo, komunikuje się gestami, mimiką, a także za pomocą systemu alternatywnej komunikacji. Lubi uczyć się nowych rzeczy i poznawać nowe miejsca oraz ludzi. Rodzice Jaśka robią wszystko, aby mu to umożliwić. O życiu z MPD i rodzinnych podróżach, w dużej mierze połączonych z turnusami rehabilitacyjnymi, można poczytać na specjalnej stronie internetowej i w mediach społecznościowych.
Wyzwania i potrzeba wsparcia
Mimo wielu ograniczeń przy odpowiednim wsparciu osoby nawet ciężką odmianą MPD mogą prowadzić aktywne i szczęśliwe życie. Jednak nie należy zapominać, że koszty rehabilitacji, sprzętu ortopedycznego i wsparcia terapeutycznego bywają przytłaczające, a pomoc państwowa nie zawsze wystarcza. Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego to doskonała okazja, aby przypomnieć o potrzebach osób z tym schorzeniem. Wspólna walka o lepszy dostęp do terapii, wsparcie opiekunów oraz integracja społeczna mogą znacząco poprawić ich jakość życia.
Autorka: Natalia Stachowska
Źródła i przydatne linki:
- Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego, oficjalna strona: worldcpday.org.
- Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.
- Statystyki dotyczące MPD: [Centrum Statystyk Medycznych] https://www.stat.gov.pl
- kolorowyswiat.org
- facebook.com/jaswisniewski
- jaswisniewski.pl
WV Stores
Promuj i sprzedawaj swoje produkty i usługi na platformach Woman Vibe Stores!
Wspieramy Kobiety Biznesu w tych niepewnych i chaotycznych czasach. Zgłoś swój produkt lub usługę i zyskaj reklamę oraz możliwość sprzedaży na pośrednictwem naszych mediów i platform internetowych.
Recommended from Shop
A clean learning space will help facilitate your kids’ learning abilities. Following these methods will certainly help make your kid’s learning space better and cleaner.
-
Promocja!
Dinner Plates – Japanese Minimalism
Pierwotna cena wynosiła: $28.00.$18.00Aktualna cena wynosi: $18.00. -
Promocja!
Round Table Anti Slip Mats – Modern Home
Pierwotna cena wynosiła: $14.70.$9.90Aktualna cena wynosi: $9.90.
Next Articles
Festiwal Kobiet u Emilii Furman wspierają topowe firmy partnerskie
Festiwal Kobiet – event taneczny organizowany przez Emilię Furman, to jedno z najlepszych okazji, aby zareklamować swój lokalny, ogólnopolski i międzynarodowy biznes!
Odważ się być nareszcie szczęśliwą na Festiwalu Kobiet!
Emilia Furman jest jedną z pierwszych kobiet, które stały się inspiracją do stworzenia pisma Woman Vibe Magazine.
Rusza legendarna Dance Fiesta w hotelu Warszawianka
Michał Kurpet we współpracy z Hotelem Warszawianka**** i społecznością taneczną Zumba Fitness stworzył legendarne już dziś taneczne wydarzenie Dance Fiestę. To jedyne wydarzenie na skalę ogólnopolską, które z takim rozmachem i na tak prestiżowym poziomie promuje kulturę taneczną w naszym kraju.
Odważ się być nareszcie szczęśliwą na Festiwalu Kobiet!
Emilia Furman jest jedną z pierwszych kobiet, które stały się inspiracją do stworzenia pisma Woman Vibe Magazine.
Zumba Wear Polska i najlepsze firmy wspierają Festiwal Kobiet!
Festiwal Kobiet – event taneczny organizowany przez Emilię Furman, to jedno z najlepszych okazji, aby zareklamować swój lokalny, ogólnopolski i międzynarodowy biznes!
Paulina Czachor – obudzi Twój kobiecy vibe!
Paulina Czachor utalentowana tancerka, choreografka i pedagożka. Stworzyła unikatowy program warsztatów tanecznych „Odblokuj się w tańcu” realizowany w prestiżowej szkole tańca LOFToDANCE Łukasza Rasia.
Warsztaty z Dee Reggaetonerą u Anny Janik i Karoliny Kamińskiej
Już 1 lipca do Rzeszowa przyjedzie niezwykle utalentowana i wszechstronna tancerka Diana Branikova, znana społeczności latino jako Dee Reggaetonera
Dance With Me wspiera Mamy – Felieton Damiana Trzpila
Taniec jest wyjątkową formą ekspresji scenicznej, nie ma granic. Przez ruch wyrazić możemy emocje a te najprawdziwsze i najgłębsze skrywają ludzkie historie. Takie właśnie scenariusze przybliża nam projekt „Dance with me – zatańcz ze mną”
Wywiad z Marzeną Pytel założycielką Zespołu Unisono
Założycielka zespołu gospelowego Unisono – Marzena Pytel posiada charyzmatyczną, silną osobowość, dzięki której od 5 lat ludzie o różnych poglądach religijnych potrafią śpiewać „jednym głosem”.
Nutki miłości dla Mam – Felieton Joanny Dryś-Gąsior
Witaj, jesteśmy Unisono – zespół muzyczny, który skupia się wokół muzyki gospel. Gospel, a pierwotnie God spell, to Słowo Boże. Chcemy nieść je na fali dobrej muzyki, wierząc że trafi w uszy, w serca, może w bolesne miejsca… aby pokrzepić wszystkich tych, którzy tego potrzebują!
Ten Festiwal Kobiet u Emilii Furman przejdzie do historii! Padł rekord frekwencji!
O Festiwalu Kobiet – spektakularnym tanecznym evencie organizowanym przez Emilię Furman pisaliśmy już wielokrotnie. To, że mamy do czynienia z niezwykłym fenomenem kulturowym wiedzieliśmy od początku. To jednak, jak niezwykle dynamicznie rośnie frekwencja z eventu na event przerosło nasze najśmielsze marzenia!
Za nami koncert Zespołu Unisono w Niepołomicach (fotorelacja!)
Co to był za koncert! Wzruszeniom nie było końca… Zapraszamy do obejrzenia zdjęć z wydarzenia: Każda mama potrzebuje wsparcia! Koncert gospel z okazji Dnia Matki, który odbył się dzięki uprzejmości Miasto i Gmina Niepołomice i organizatorce wydarzenia Radnej p. Małgorzacie Klima.
Dzięki Joli Sosnal w świecie tańca połączyli siły i zatańczyli dla WOŚP!
Z okazji 31 Finału WOŚP parkiet na scenie w krakowskim Klubie Studio zapłonął dzięki wspólnemu wysiłkowi wyśmienitej ekipy instruktorów/-ek Zumba Fitness, profesjonalnym formacjom tanecznym z wiodących szkół tańca oraz Orkiestrze Reprezentacyjnej AGH. A wszystko to z inicjatywy genialnej wizjonerki i organizatorki Jolanty Sosnal!
German International Shows – Twoje drzwi do międzynarodowej kariery
8 lutego w Hotelu InterContinental w Warszawie odbędzie się niezwykle prestiżowe wydarzenie zorganizowane przez German International Shows i jego założycielkę Justynę Lindę.
„Podszepty” – monodram Patrycji Zając o losie kobiety, tak w XIX jak i XXI w.
PODSZEPTY – Monodram Patrycji Zając (Pat Zajac). Opowieść o kobiecie, która musi zebrać, co zasiała… Represyjne dla płci pięknej czasy, lata emocjonalnej i fizycznej przemocy, arranżowane małżeństwo, romans i okrutne wobec kobiet prawa epoki doprowadzają ją do obłędu. Czy jej życie to seria źle podjętych decyzji czy może jednak walka o własne wyzwolenie?
Pani Nadzieja – Emilia Furman w wywiadzie Kasi Jastrzębskiej
Emilia Furman jest jedną z pierwszych kobiet, które stały się inspiracją do stworzenia pisma Woman Vibe Magazine. Jest też jedną z pierwszych osób, która uwierzyła w Nas, wspierała i wlała nadzieję w serce naszej Redakcji. W rozmowie z Katarzyną Jastrzębską poznamy sekret Jej życia pełnego pasji i nadziei rosnącej w siłę nawet w obliczu niepogody.
instagram:
Błąd: nie znaleziono kanału o identyfikatorze 2.
Przejdź na stronę ustawień kanału Instagramu, aby utworzyć kanał.